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Dare voce ai malati di fibromialgia

mar 07 giu 2022 16:06 • Dalla redazione

Barbara Suzzi di CFU Italia – ODV: «Inserire la sindrome fibromialgica nei Livelli essenziali di assistenza»

DIMARO FOLGARIDA. “Ti senti defraudato della tua dignità. Vivere con questa malattia, che non è nemmeno riconosciuta dallo stato italiano, è frustrante. Significa venire a patti con una vita che è scandita in modo completamente diverso da quella che avevi prima: tutto è rallentato, convivi con un dolore costante e insopportabile. Nessuno capisce quello che stai vivendo, non si sa quali sono le cause né come curarla e prima di avere una diagnosi spesso ci vogliono anni di visite e di esami”. È a Barbara Suzzi, presidente del Comitato Fibromialgici Uniti (CFU Italia – ODV), che è affidato il compito di introdurre l’argomento approfondito durante il convegno nazionale “La medicina integrata nella fibromialgia e malattie immunomediate” promosso al teatro comunale di Dimaro Folgarida nel pomeriggio di sabato 4 giugno 2022 da YOD Centro di medicina integrata, una start-up con sede a Croviana, in Val di Sole (TN), approvata e cofinanziata da Trentino Sviluppo con i contributi del Programma operativo 2014-2020 - Fondo europeo di sviluppo regionale (Fers).

Da persona affetta da sindrome fibromialgica, Suzzi ha raccontato l’esperienza, vissuta sulla propria pelle, le tante – piccole e grandi - difficoltà che ogni giorno incontra un paziente che soffre di questa patologia e quello che lo stato italiano sta facendo o non facendo in favore di questi malati. Malati che, da un lato, chiedono risposte e, dall’altro, attendono di veder inserita la propria malattia nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Riconosciuta dall’Oms, l'Organizzazione Mondiale della Sanità, la fibromialgia colpisce l’1,5 – 2% della popolazione italiana, in particolare le donne tra i 35 e i 60 anni ed è ancora oggi esclusa dall’elenco delle malattie croniche e invalidanti anche se qualche passo in avanti è stato pur fatto: la Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, infatti, ha deciso di inserire nei Lea la malattia e lo Stato, lo scorso dicembre, ha stanziato sulla legge di bilancio 5 milioni di euro per la ricerca in questo campo.

È dalla persona, quindi, dal suo vissuto che, durante il convegno, si è partiti per approfondire la conoscenza su una malattia complessa, di difficile diagnosi, dai mille sintomi e che fa in modo che il paziente, come ha spiegato Michele Gardarelli (medico chirurgo, membro del CTS del CFU – Italia Odv e di Associazione scientifica Fibromialgia), si presenti come “una persona normale, che non sembra malata”.

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Una malattia che, proprio per la varietà e la non specificità dei sintomi con cui si presenta richiede un approccio di cura multidisciplinare e integrato tra medicina convenzionale e medicine complementari come quello che è stato proposto durante il convegno di sabato.

Il tema è stato trattato da importanti professionisti della sanità (medici, psicologi, biologi) provenienti da varie regioni italiane che operano secondo i canoni della medicina convenzionale e che si definiscono “integrati” poiché forti di competenze anche nelle medicine complementari, sia medici che rivestono ruoli di rilievo specificatamente nelle medicine complementari, quali fitoterapia, omeopatia e osteopatia. Nadia Chiaravalle (psicologa clinica, membro del CTS del CFU – Italia Odv e di Associazione scientifica Fibromialgia) e il Roberto Re (psicologo clinico, membro del CTS del CFU – Italia Odv e presidente di Associazione scientifica Fibromialgia) hanno spiegato gli aspetti psicologici connessi alla malattia e hanno illustrato come, ad esempio, l’ipnosi possa rappresentare un valido strumento di aiuto nei malati fibromialgici. Barbara Salvatico, portavoce di Edy Virgili (biologa nutrizionista, membro del CTS del CFU – Italia Odv e di Associazione scientifica Fibromialgia), ha quindi mostrato i benefici apportati da un’alimentazione dedicata e personalizzata, mentre Maruo Camin (medico chirurgo, fisiatra, esperta in Cannabis Terapeutica) ha chiarito come l’impiego mirato e guidato della Cannabis Terapeutica possa contribuire a dare sollievo nel trattamento della fibromialgia e del dolore cronico non oncologico. Federico Allegri (medico omeopata, psichiatra e direttore della Scuola di Medicina Omeopatica di Verona) ha indicato quale contributo può dare l’omeopatia unicista nell’ambito delle malattie immunomediate, così come Ezio Abbiati (medico chirurgo responsabile R&D PhytoItalia) ha chiarito il ruolo delle piante officinali e della fitoterapia nei problemi nocicettivi e, infine, Arianna Tarantini portavoce di Cinzia Renzetti (medico reumatologo e osteopata, direttrice della AIOT- Accademia Italiana Osteopatia Tradizionale dell’Abruzzo), ha trattato il tema della neuromodulazione attraverso l'osteopatia. A moderare i relatori è stata Stefania Papa (consigliere ONB e presidente dell’Associazione scientifica e culturale Biologi Insieme per il Territorio), che ha anche introdotto i saluti iniziali portati dal sindaco di Dimaro Folgarida Andrea Lazzaroni e dal consigliere provinciale Ivano Job.

Il momento di approfondimento è proseguito il giorno successivo, domenica 5 giugno, con l’organizzazione di un open day al Centro di Medicina integrata YOD a Croviana dove il pubblico presente in sala ha potuto conoscere la gamma dei servizi offerti e approfittare di consulti gratuiti della durata di 20 minuti tenuti dall’equipe dedicata e costituita dai relatori del convegno. Un’occasione particolarmente apprezzata dai tanti utenti, provenienti dalla Val di Sole e dalla Val di Non ma anche da zone più distanti come la Valsugana e Trento, che si sono detti contenti di poter trovare in provincia di Trento e in un'unica struttura la possibilità di effettuare visite con diversi professionisti esperti sulla fibromialgia e le malattie immunomediate.

“L’obiettivo del Centro medico YOD è mettere a confronto discipline diverse per favorire il dialogo tra le scienze, tra professionisti e tra professionisti e pazienti – commenta la dottoressa Daniela Papa, medico chirurgo portavoce di YOD Centro di Medicina Integrata -. L’obiettivo è dare finalmente delle risposte concrete a pazienti come quelli fibromialgici, e non solo, che spesso non riescono a trovare soluzioni concrete al loro malessere cronico. Al Centro Medico Yod i pazienti possono trovare accoglienza, ascolto, presa in carico multidisciplinare da parte di un’equipe dedicata, integrazione di approcci terapeutici convenzionali e complementari in uno spirito di assoluta dedizione e di amore fraterno”.



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